Skip to content

Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych ad 5

3 miesiące ago

527 words

Po pierwsze, zaufanie przekazywałoby donatorom informacje o wszystkich projektach badawczych za pośrednictwem strony internetowej i określałoby okres, w którym darczyńcy mogliby zrezygnować z badań. To zachęciłoby do otwartego uczestnictwa, ale umożliwiłoby również darczyńcom wycofanie się z projektu. Po drugie, zaufanie wymagałoby konsultacji i zgody społeczności na badania obejmujące konkretne grupy, takie jak członkowie grupy etnicznej. Pomogłoby to chronić autonomię grupy w badaniach genetycznych.33 Model oparty na współpracy może mieć naukowe zalety w stosunku do prywatnych biobanków, których klienci są odcięci od dawców. Ponieważ wiele powszechnych chorób u ludzi wynika ze złożonej interakcji między genami a środowiskiem, najbardziej użyteczne biobanki do badań genomowych będą zawierać informacje o fenotypie dawcy, ekspozycjach środowiskowych i odżywianiu.34 Dzięki charytatywnemu zaufaniu, ciągłe pozyskiwanie takich danych byłaby możliwa. Jeśli zostanie starannie skonstruowana, zaufanie pozwoliłoby darczyńcom czuć się komfortowo w przypadku przesyłania do banku danych nowych danych medycznych ze swoich wizyt w szpitalu i po skontaktowaniu się z nimi, gdyby potrzebne były dodatkowe próbki lub konkretne informacje. Na wstępnym pozwoleniu darczyńcy mogli wyrazić gotowość do kontaktu.
Finansowanie trustów
Wyraźną zaletą prywatnych biobanków jest to, że mogą szybko przyciągnąć duże ilości kapitału wysokiego ryzyka. Pozyskanie niezbędnych funduszy na właściwe zarządzanie funduszem charytatywnym byłoby wielkim, ale wymagającym do pokonania wyzwaniem.
Biobanki mogą przyciągać fundusze niezbędne do tego, by działały na rzecz dobra publicznego, a nie zysku, jako zasady organizacyjnej. Na przykład Klinika Marshfield w stanie Wisconsin opracowała coś, co nazywa projektem badawczym dotyczącym medycyny spersonalizowanej , niedochodowym biobankiem, który zawiera próbki krwi i informacje medyczne, a także informacje demograficzne i rodzinne od ochotników będących pacjentami w klinice. sieć zdrowia.2 Ten biobank otrzymał dotacje od Kongresu i stanu Wisconsin na wsparcie misji budowy narodowego zasobu. Krajowa służba zdrowia w Wielkiej Brytanii zaczęła również opracowywać biobank i powstają plany, aby rozpocząć je na poziomie krajowym w Stanach Zjednoczonych.2
Uważamy, że akademickie centra medyczne mają kwalifikacje do odgrywania wiodącej roli w inicjowaniu i zarządzaniu trustami tkanek z kilku powodów. Po pierwsze, akademickie ośrodki medyczne mają wyjątkowy związek z dawcami tkanek i krwi oraz mają dostęp do danych medycznych i środowiskowych. Po drugie, mają środki i doświadczenie, aby przyciągnąć publiczne dotacje i finansowanie z prywatnych fundacji. Po trzecie, oni i społeczeństwo skorzystaliby na rozwoju dobrych struktur zarządzania, które pomogłyby w kształceniu i motywowaniu potencjalnych dawców. Również takie przedsięwzięcie jest zgodne z misją nauczania szpitali.
Nie odrzucamy rynkowych rozwiązań w zakresie finansowania: w rzeczywistości firmy biotechnologiczne i farmaceutyczne, które chcą pozyskać tkanki lub dane ze szpitala, mogłyby być partnerami banku tkanek, aby pomóc w jego finansowaniu. 23 Jednakże powiernicy, którym doradzili darczyńcy, powinni: stosować modele finansowania, które poszukują partnerstw badawczych zamiast nabywców tkanek
[więcej w: ministerstwo zdrowia lista leków dla seniorów, toxo igg cena, stomatolog narkoza ]
[hasła pokrewne: dakolen, bilobil intense, psychoterapia mokotów ]

0 thoughts on “Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych ad 5”