Skip to content

Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych cd

2 miesiące ago

533 words

Po pierwsze, formularze zgody na pobyt w szpitalu, które przenoszą prawa własności do biobanków instytucjonalnych, mogą być prawnie niewykonalne jako obietnice umowne z powodu asymetrii władzy i niepożądanego wpływu . 7 Po drugie, prawne przeniesienie własności może zasygnalizować darczyńcom, że zrezygnowali kontrola próbek 25, co podważyłoby ich prawo do wycofania się. Pozyskiwanie i otrzymywanie prezentów tkanek za pomocą świadomej zgody nadmiernie rozszerza swoją tradycyjną rolę i zagraża zaufaniu między dawcą a instytucją. Formularze zgody, które zrzekają się praw własności darczyńcy, są szczególnie problematyczne w przypadku banków biologicznych, które są własnością prywatną i w okolicznościach, w których społeczności nie osiągną niewielkich korzyści. Krajowa Rada ds. Badań Naukowych stwierdziła, że w badaniach populacyjnych korzyści dla ludności stały się jedną z kluczowych kwestii w określaniu etycznego uzasadnienia dla samego badania, a dzielenie się korzyściami z ludnością ma kluczowe znaczenie w zapobieganiu wyzyskowi. 26 Zobowiązanie to nie tylko dla grup określonych na podstawie pochodzenia etnicznego lub choroby, ale także dla grup zdefiniowanych na podstawie regionu geograficznego lub instytucji opieki zdrowotnej. W rzeczywistości jeden powód, dla którego podmioty przekazują próbki do biobanku, jest dla większego dobra.
Praktycznie rzecz biorąc, biobanki powinny rozważyć takie oczekiwanie zbiorowej korzyści, które pojawiły się z mocą w populacyjnych projektach z zakresu biobanków, a nawet rozdzieliło niektóre z nich na części. W Islandii doszło do ostrej debaty nad tym, jakie świadczenia publiczne zostały należne w zamian za zapewnienie firmie biotechnologicznej dostępu do narodowych dokumentów medycznych.7 Framingham Genomic Medicine, firma z Framingham w stanie Massachusetts, która chciała zbudować prywatny fundusz projekt genomu z danymi z Framingham Heart Study, zaproponował wypłatę 5 procent swoich zysków na rzecz charytatywnego funduszu na rzecz rozwoju społeczności w celu uznania wkładu społeczności27. Niemniej jednak projekt rozpadł się, gdy firma nie była w stanie uspokoić krajowych instytutów Zdrowia i społeczności, że oferowało społeczeństwu wystarczająco dobrą ofertę.27
Charitable-Trust Model
Pomimo debaty na temat współpracy prywatnych instytucji medycznych z mediami, 1623 prywatnych biobanków gromadzi miliony próbek, a ośrodki zdrowia wydają się gotowe je dostarczać. Potrzebne jest bardziej kreatywne myślenie, aby rozwiązać problemy związane z zarządzaniem biobankami.
Kiedy osoba zgadza się na oddanie tkanki, odbiorca ma obowiązek służyć jako powiernik lub szafarz tkanki w celu zapewnienia ochrony wkładu.23,28 National Research Council zasugerowało, że dla ogólnoświatowej kolekcji DNA Bardziej wyrafinowanym i skomplikowanym podejściem byłoby utworzenie organizacji międzynarodowej, która mogłaby służyć jako powiernik i posiadacz funduszu dla wszystkich objętych próbą populacji 26. Zaufanie charytatywne jest obiecującą strukturą prawną do radzenia sobie z takim zestawem zobowiązań, promowania udział donatorów w zarządzaniu badaniami oraz w stymulowaniu badań, które przyniosą korzyści społeczeństwu
Zgodnie z porozumieniem o zaufaniu, dawcy tkanek lub zleceniodawcy, formalnie wyraża życzenie przeniesienia jego własności do tkanki do zaufania
[patrz też: warszawa stomatologia, zdrowie co to jest, nfz zielona góra sanatoria lista oczekujacych ]
[przypisy: toxo igg cena, dentysta z wieży, gumtree gdańsk ]

0 thoughts on “Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych cd”