Skip to content

Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych czesc 4

1 miesiąc ago

515 words

W tym celu można wykorzystać formularz zgody. Organizator powołuje powiernika nieruchomości, który ma prawne powiernicze obowiązki w zakresie utrzymania lub korzystania z nieruchomości na rzecz określonej strony, beneficjenta.30 W ramach funduszu powierniczego użyteczność publiczna działa jako beneficjenta. Zaufanie charytatywne to elegancki i elastyczny model prawny, który ma wiele zalet w stosunku do prywatnych biobanków. Po pierwsze, fundusze charytatywne dobrze zgadzają się z altruizmem, który charakteryzuje dary tkankowe.21 Jeśli altruistyczne darowizny są poszukiwane przez szpitale do badań, szpitale powinny działać raczej jako zarządcy, niż jako pośrednicy. Po drugie, architekt zaufania może zapewnić grupie darczyńców rolę doradczą w zarządzaniu trustem30. Wierzymy, że populacja pacjentów ośrodka medycznego, z odpowiednim przywództwem instytucji, będzie miała niezbędne poczucie wspólnoty sprawiają, że rola doradcza jest znacząca. Wreszcie, prywatne biobanki mogą zostać zmuszone do wyprzedania swoich zapasów w przypadku bankructwa, ale fundusze charytatywne mają tę zaletę, że są długowieczne. Ta funkcja jest ważna nie tylko dla dawców, ale również dla naukowców, którzy przeprowadzają badania podłużne.
Struktura zaufania
Budowanie zaufania charytatywnego wymaga uważnej refleksji na temat rekrutacji, pozwolenia, ochrony prywatności i autonomii dawców oraz korzyści dla społeczności. Aby zmaksymalizować jego wartość, biobank może zawierać tkanki usunięte podczas operacji, a także krew i surowicę pobraną od ochotników. Rekrutacja może odbywać się w klinikach i poprzez programy informacyjne, ale musi być podejmowana ostrożnie. Kandydaci do zabiegu chirurgicznego do pobrania tkanek powinni być rekrutowani poza kontekstem opieki klinicznej, aby uniknąć błędnego przekonania, że opieka uzależniona jest od zgody. Mailing do członków społeczności i stron internetowych może być wykorzystany do przyciągnięcia ochotników.
Formularz zgody powinien zawierać zabezpieczenia zaproponowane przez Greely4 – w tym przegląd IRB wszelkich kolejnych badań, bezwzględne prawo do wycofania się z umowy i pełne ujawnienie ustaleń handlowych – które raczej nie spowodują znacznego zmniejszenia współczynnika uczestnictwa. Jednak przed pacjentami lub wolontariusze otrzymują formularz zgody, należy im pokazać kasetę objaśniającą i mieć możliwość zadawania pytań13.
Jeśli chodzi o ochronę prywatności, zaufanie szyfrowałoby informacje identyfikujące tkankę lub próbkę krwi przed wysłaniem jej do naukowców, co eliminuje potrzebę dodatkowej autoryzacji przez darczyńcę zgodnie z nowymi przepisami dotyczącymi prywatności32. Jednak zaufanie zachowałoby klucz do szyfrowania, umożliwiając aktualizację informacji.
Utrzymanie biobanku jako funduszu charytatywnego zarządzanego przez radę nadzorczą pozwoli grupie darczyńców uczestniczyć w zarządzaniu trustem30. Formy uczestnictwa mogą obejmować członkostwo w IRB trustu, członkostwo w komitecie darczyńców, który ma prawo weta wobec projekty i wybór dawcy do zasiadania w radzie powierniczej. Wnioski badawcze mogłyby być oceniane przez powierników zgodnie z zestawem kryteriów, które zapewniłyby publiczne korzyści – na przykład poprzez rozwiązywanie problemów zdrowia publicznego.
Darczyńcy byliby proszeni o pozwolenie na przyszłe projekty badawcze, ale dwie cechy zaufania chroniłyby ich autonomię
[więcej w: masaz prostaty film, dentysta z wieży, ministerstwo zdrowia lista leków dla seniorów ]
[przypisy: dyżur aptek tarnobrzeg, husky olx, co powinna zawierać apteczka ]

0 thoughts on “Charitable Trust jako model dla biobanków genomicznych czesc 4”